Come vivono i familiari dei pazienti a cui è stata diagnosticata una forma di demenza? Prende avvio da questo interrogativo l’indagine avviata su scala nazionale dall’Osservatorio Demenze dell’ISS in collaborazione con l’Associazione Alzheimer Uniti Italia e che coinvolgerà 10 mila familiari di persone con demenza: a partire dal 20 settembre infatti è possibile compilare il questionario dedicato reperibile al seguente link. L’indagine, presentata nel corso del convegno svolto a Roma, in Campidoglio, in occasione della Giornata mondiale dell’Alzheimer che si celebra oggi, mercoledì 21 settembre, si concentra sulla figura dei caregiver, ovvero di tutte quelle donne e quegli uomini, padri, madri, fratelli, sorelle, figli, che impegnano la propria vita dedicandosi alla cura e al sostegno del familiare ammalato.

Entrato a far parte del vocabolario di tutti noi, il termine anglosassone “caregiver” indica infatti “colui che si prende cura” e si riferisce naturalmente a tutti i familiari che assistono un loro congiunto ammalato e/o disabile. I “caregiver” dei pazienti con demenza sono la grande maggioranza. Generalmente si tratta di donne (74%), di cui il 31% di età inferiore a 45 anni, il 38% di età compresa tra 46 e 60, il 18% tra 61 e 70 e ben il 13% oltre i 70.

Oltre alla gestione della cura della persona assistita, il caregiver deve essere capace di organizzare la propria vita privata con i bisogni del “paziente”. Non a caso queste figure assistenziali sono sottoposte a uno stress significativo e prolungato, che incide sulla sua qualità di vita e sulla sua salute, sia fisica sia mentale. In tanti infatti sono costretti a rinunciare alla propria vita sociale, al tempo libero e in parte sacrificano anche il lavoro. Tutto questo perché spesso, oltre a scontrarsi con la mancanza di informazioni adeguate, devono fare i conti con l’assenza di un vero e proprio supporto da parte dei servizi socio-sanitari territoriali. Proprio a queste figure fa riferimento il Bonus caregiver, contributo volto a riconoscere il valore sociale ed economico del caregiver familiare. A sostegno del bonus, le cui richieste potevano essere inviate fino al 31 gennaio scorso, sono stati stanziati 30 milioni di euro all’anno per il triennio 2021-2023. Con il progetto Home Care Premium, il caregiver o pensionato INPS può usufruire di un contributo mensile in base al grado di disabilità del familiare assistito. 

Inoltre, tra le iniziative lanciate in occasione della giornata odierna troviamo anche la pubblicazione “Linea Guida sulla diagnosi e trattamento della demenza” che prevede di aggiornare quella del National Institute for Health and Care Excellence (NICE) del 2018 che contiene 40 quesiti, 126 raccomandazioni di sanità pubblica e 26 raccomandazioni di ricerca; e una survey nazionale per ognuno dei tre nodi assistenziali (Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze – CDCD, Centri Diurni, RSA) per un numero complessivo di circa 5 mila strutture.  Le informazioni raccolte saranno utili per aggiornare la mappa dei servizi presente sul sito dell’Osservatorio Demenze, stimare la numerosità e le caratteristiche delle persone con demenza che si rivolgono ai servizi; descrivere le complessità derivanti dall’approccio clinico e dalla presa in carico dei pazienti; esplorare le risorse e le barriere presenti a livello dei servizi nelle diverse regioni.

Fonte: Health Online